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Kwong Wah

2019-09-14 11:08:22 来源:环球网
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小欣晴的父母黄资恩及陈奕夙感谢大家的善心及捐助,右2为蔡瑞豪。
小欣晴的父母黄资恩及陈奕夙感谢大家的善心及捐助,右2为蔡瑞豪。

(大山脚3日讯)患上罕见隐形基因遗传病-黏多糖贮积症第四期A型(MPS IV-A)3岁女童黄欣晴,在获得各地善心人士慷慨捐助下,已成功筹得一年81万令吉医费,并将在两周内开始接受治疗。

大山脚瑶池金母慈善基金会(One Hope Charity)做为总筹为小欣晴筹集医费,该会主席蔡瑞豪今日发文告指出,81万令吉充作一年Vimizim药物治疗费用,已顺利在8天内筹足,即日起停止募款。

他说,患上此病会让小欣晴的外形与其他小孩不同,但只要定期接受药物治疗,心智方面与健康小孩无异。

他表示,欣晴需接受Vimizim药物治疗,每周注射4剂Vimizim药物,每剂价钱是3898令吉,一星期药物费用需要1万5592令吉,一个月是6万2368令吉,一年单是药费就要逾81万令吉。

“黏多糖贮积症无法根除,必须一辈子依靠药物续命,定期接受治疗就有存活机会。目前1年药费为81万令吉,而此数目会跟随病人体重及汇率增加。欣晴目前体重是10公斤,体重增加,药剂量也必须增加,药费也会随之提高。一旦开始治疗,就必须持续性进行,不能中断,否则可能会有反效果。”

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他说,庞大的医费让父母心力交瘁,而向该会寻求助。筹款活动于上周日(11月25日)开始,小欣晴的情况获得各地善心人士、企业商家等的同情及关注,捐款纷沓而来,顺利在短时间内筹足81万令吉医费。

他说,一年后该会将再进行审查,依据届时情况做决定,同时该会希望政府关注黏多糖病患者,给予医药资助,毕竟此病例在我国,尚属于罕见,既需要政府当局给予支持及医疗帮助。

女童父亲黄资恩及母亲陈奕夙感谢四面八方善心人士的热心捐献及祈福,让孩子得以继续依靠药物续命。

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黏多糖症(全名为黏多糖贮积症)是一种罕见先天性新陈代谢异常的疾病,属积聚病。一般情况下,人体分解细胞所需要的物质,而黏多糖症是身体缺乏分解黏多糖的酶,导致身体里的黏多糖一直累积,最终破坏多个器官、神经系统等。

黄欣晴来自吉隆坡浦种,父母亲是在她两岁半时,发现女儿身高没有改变,带她往医院检查。今年5月确诊患上了一种先天性遗传病-黏多糖贮积症第四期A型。

小欣晴身体已开始出现症状,即骨骼有畸形,双耳听力受影响,医生建议家人尽快让小欣晴接受治疗。

责任编辑:戈处 CN037